In unser Interviewreihe beantworten Hämophilieexpert:innen häufig gestellte Fragen rund um das Thema Hämophilie. Sammelt hier wertvolle Informationen sowie Tipps und Tricks für den Alltag!

Dr. Barbara Wagner spricht über das Thema Physiotherapie. Die „Heilgymnastik“ ist die wichtigste prophylaktische Behandlungsmöglichkeit für Hämophilie­patient:innen. Sie stärkt Gelenke, hilft Muskeln aufzubauen, kann das Blutungsrisiko minimieren oder bereits bestehende Verletzungen schneller abheilen lassen.
Viele eurer Fragen werden hier ausführlich beantwortet, so zum Beispiel:

• Welche Übungen würden Sie Hämophiliepatient:innen besonders empfehlen?
• Welche Gelenke sind bei Hämophilie häufig betroffen?
• Gibt es Übungen oder Sportarten, die als Prophylaxe helfen können, Gelenk­schmerzen zu verhindern bzw. die Muskulatur zu stärken?
• Kann man bei akuten Gelenkschmerzen oder Blutungen eine Physiotherapie an­wenden? Wenn ja, welche?
• Bedarf es einer besonderen Vorbereitung für eine Physiotherapiestunde?
• Braucht es auf Hämophilie spezialisierte Physiotherapeut:innen, um das bestmögliche Therapieergebnis zu erzielen?

Das und einiges mehr findet ihr in diesem Video!

Tipps und Tricks für Erwachsene mit Hämophilie - Ernährung, Sport und Alltagsprobleme

mit Dr. Joachim Rettl

Im Video mit OA Dr. Joachim Rettl wollen wir seine Meinung in Bezug auf die Behandlung von erwachsenen Hämophiliepatient:innen kennenlernen. Mit welchen Fragen ist er in seinem Praxisalltag am häufigsten konfrontiert?

Interessiert, Neues zu erfahren? Dann schau dir unser Video an, denn Folgendes wollten wir genauer wissen:

• Gibt es Lebensmittel, die für Hämophiliepatient:innen zusätzlich von Vorteil wären?
• Müssen bestimmte Sportarten komplett ausgeschlossen werden, oder ermöglichen die heutigen Therapien uneingeschränkte Betätigung?
• Welche Formen von Unterstützung vermissen Hämophiliepatient:innen möglicher­weise, die ihr Leben optimieren bzw. positiv beeinflussen könnten?
• Welche Wünsche sollten vordergründig berücksichtigt werden, und welche Probleme treten am häufigsten auf bzw. welche Fragen werden oft gestellt?
• Wie häufig ist ein Arztbesuch zu planen, und welche Parameter spielen dabei eine Rolle?
• Welche Ratschläge kann einem Paar gegeben werden, das mit Fragen zur Kinderplanung an Sie herantritt?

Für Kinder mit Hämophilie und deren Eltern: Therapiestart, erste Maßnahmen, Haushaltsapotheke?

mit Prim. Dr. Rudolf Schwarz

In unserem Video mit Prim. Dr. Rudolf Schwarz haben wir nach Tipps und Tricks für Kinder mit Hämophilie gefragt. Für Eltern, deren Kinder neu mit einer Therapie beginnen müssen, bzw. Eltern, die schnell eine Antwort auf alltägliche Fragen suchen, ist dieses Video genau richtig.
Herr Primarius Schwarz konnte vieles beantworten, so zum Beispiel:

• Wie bereitet man Kinder auf die Injektion vor?
• Was tun bei einem blauen Fleck?
• Was soll in der Hausapotheke jedenfalls vorrätig sein?
• Was ist schnellstmöglich bei einer Schnittverletzung zu tun?
• Soll man ein Therapietagebuch führen?
• Sind spezielle Übungen für die Gelenke wichtig und notwendig?

Patient:innenvertretung - Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG)

mit Thomas Schindl

Die Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) vertritt die Interessen und Anliegen von Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen in Österreich, unterstützt deren Angehörige und fördert die Bemühungen der medizinischen bzw. sozialen Netzwerke. Sie ist ein Netzwerk von Betroffenen für Betroffene.

Wir haben uns sehr gefreut, Thomas Schindl als Interviewpartner gewinnen zu können, um etwas mehr über das Angebot der ÖHG zu erfahren. Es konnten zahlreiche spannende Fragen beantwortet werden, so zum Beispiel:

• Welche Beratungsangebote und Unterstützungsleistungen für Patient:innen bzw. Betroffene gibt es von der ÖHG?
• Wie kann man bei der ÖHG Mitglied werden, welche Vorteile hat eine Mitgliedschaft und wie hoch sind die Kosten?
• Wie viele Mitglieder hat die ÖHG, und wie ist sie organisiert?
• Mit welchen Fragen oder Problemen wenden sich Hämophiliepatient:innen am häufigsten an die ÖHG?
• Nimmt die ÖHG auch an internationalen Kongressen teil?

Antworten findest du in diesem Video. Schau rein!

Hämophilie und Reisen: Planung, Organisation, Koffer packen?

mit OA Dr. Neil Jones

Jede Reise will gut organisiert sein: Dokumente überprüfen, Reiseunterlagen sortieren, Flugdaten checken, Koffer packen…
Auch Hämophiliepatient:innen können unbeschwert reisen, müssen im Vorfeld jedoch erheblich mehr in Planung investieren und sollten eine Liste erstellen, die sie sorgfältig „abarbeiten“:

• Information der behandelnden Ärzt:innen vor Reiseantritt für einen Notfallausweis und eine Arztbescheinigung
• Maßnahmen für einen ausreichenden Vorrat an Medikamenten
• Sicherstellen, dass das Medikament ohne Unterbrechung gekühlt und im Handgepäck transportiert werden kann
• Gewährleistung einer speziellen medizinischen Versorgung entlang der Reiseroute
• Vorsorgen, falls es unterwegs zu einer Blutung kommt
• Abklärung eventueller Wechselwirkungen mit Tropenimpfungen oder Malariatabletten
• Vorhandensein von Kontaktpersonen in Notfällen

Im Video beantwortet OA Dr. Neil Jones spannende Fragen und gibt zusätzlich interessante Tipps, um ein sorgenfreies Reisen zu ermöglichen.
Alles ist möglich mit einer guten Planung. Viel Spaß im nächsten Urlaub!

Hämophilie und Frauen

mit Univ.-Prof. Dr. Ingrid Pabinger-Fasching

Um über Unterschiede, Risiken und Herausforderungen bei Frauen mit Hämophilie aufzuklären, haben wir mit Univ.-Prof. Dr. Ingrid Pabinger-Fasching gesprochen.

Wenn Hämophilie zur Sprache kommt, denkt man zuerst an männliche Patienten, da Frauen zumeist nur als Konduktorinnen (Überträgerinnen) auftreten. Wenig bekannt ist, dass auch Frauen Blutgerinnungsstörungen aufweisen können und mit vielen zusätzlichen Herausforderungen zu kämpfen haben.
Die Probleme und Beschwerden reichen bei Frauen mit Hämophilie sehr weit: Neben allgemeinen Fragen zu Nasenbluten, blauen Flecken und schwerwiegenden Verletzungen müssen zusätzlich die Themen Monatsblutung und Geburt behandelt werden.
Welchen speziellen Schutz brauchen Konduktorinnen? Gibt es Aspekte, auf die sie besonders achten müssen? Wie viele Frauen sind tatsächlich von Hämophilie betroffen? Gibt es bei Frauen auch eine schwere Hämophilie A, und, wenn ja, ist der Therapieansatz bei Männern und Frauen identisch?
Das und noch vieles mehr erfährst du in diesem Video. Schau rein!

Hämophilie und Sport: Hürden, Hindernisse und Herausforderungen

mit Mag. Philipp Wykopal

Du hast Hämophilie und interessierst dich für Sport? Du willst dich von deiner Hämophilie nicht bremsen lassen und vielleicht sogar neue Sportarten ausprobieren?
Philipp Wykopal, Sportlehrer und selbst ein Bluter, verrät uns, ob Sport für ihn zu Beginn seiner Laufbahn ein Hindernis dargestellt hat und in welchen Situationen er auf seine Therapie Rücksicht nehmen musste. Er schildert, wie er sein Hobby schlussendlich zu seinem Beruf gemacht hat und welche Tipps er jungen sportbegeisterten Patient:innen mitgeben möchte.
Philipp nimmt euch mit auf seinen ganz persönlichen Weg, schaut rein!

Perinatales Management

mit Ao. Univ.-Prof. Dr. Werner Streif

Perinatales Management ist für viele Hämophiliepatient:innen eines der wichtigsten Themen. Aufgrund der vererblichen Komponente wollen sie bei ihrer Familienplanung umfassend informiert sein. Muss man spezielle Dinge beachten? Zu welcher Geburtsform wird geraten? Wie ist das Neugeborene zu versorgen? Und vor allem: Ist das Kind von Hämophilie betroffen und wenn ja, mit welchem Alter soll die Therapie gestartet werden?
Antworten auf all diese Fragen findest du in unserem Video.

Soziale Aspekte der Hämophilie

mit Eva Wissmann

Viele Eltern fragen sich, wie sie die Hämophilie-Behandlung ihres Kindes in den Alltag integrieren können.
Mit welchen Herausforderungen werden sie bei Kindergarten- oder Schuleintritt konfrontiert?
Kann ihr Kind bei jeder Sportart mitmachen?
Müssen sie sich sorgen, wenn es auf Schulskikurs fährt?
Diese und weitere spannende Fragen zum Thema „Alltag und seine Hürden“ beantwortet unsere Expertin, Frau Eva Wissmann, im Video.

Impfung & COVID-19

mit Univ.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Cihan Ay

Es gibt noch immer viele brennende Fragen rund um das Thema COVID-19. Gerade als
Hämophiliepatient:in möchte man gut informiert sein. Welcher Impfstoff ist besonders
geeignet? Gibt es Wechsel- oder Nebenwirkungen? Wie schlimm ist es wirklich, als
Hämophiliepatient:in an COVID-19 zu erkranken? All das beantwortet unser Experte
Univ.-Prof. Dr. Cihan Ay im folgenden Video. Schau rein!

Mein Lebensweg mit Hämophilie - eine außergewöhnliche Reise

mit Dr. Wilfried Pecka

In diesem Video teilt Dr. Wilfried Pecka seine persönliche Geschichte „Ein Leben mit Hämophilie“ mit uns.
Als er ein Kind war, gab es keine effektiven Behandlungsmöglichkeiten für Hämophilie. Er nimmt uns mit auf eine spannende Reise und berichtet, wie er – sprichwörtlich in Watte gepackt – vor Verletzungen geschützt werden sollte. Die einzig verfügbaren Medikamente waren aus Tierblut hergestellt, mit dem Ergebnis, dass er damals auf den Rollstuhl angewiesen war. Trotzdem bedeutete dieser Umstand für ihn so etwas wie Normalität. Er lernte, das Leben so anzunehmen, wie es war.
Die Zeiten haben sich erfreulicherweise geändert, und heutzutage stehen fortschrittliche Behandlungsmethoden zur Verfügung, die das Leben von Menschen mit Hämophilie erheblich verbessern. Durch die Entwicklung neuer Medikamente und Therapien können Hämophilie-Betroffene heute ein aktiveres und freieres Leben führen.
Begleiten wir Dr. Pecka auf seiner Reise und lassen uns die Bedeutung von Akzeptanz, Durchhaltevermögen und Optimismus entdecken. Zusammen lernen wir Hämophilie besser zu verstehen und das Wissen an Beteiligte weiterzugeben. 
Neugierig? Ein neues – emotional berührendes – Video!

Hämophilie Erkrankung: Einblicke in das Leben einer betroffenen Mutter

mit Simone Connerth – Mutter eines an Hämophilie A erkrankten Kindes

In unserem bewegenden Video teilen wir die aufrichtigen Erfahrungen einer Mutter darüber, wie es ist, ein Kind mit Hämophilie zu betreuen. Frau Connerth gewährt Einblicke in ihre herausfordernde „Reise“ und spricht über wichtige Themen, die sie durchlebt hat.
Erfahren Sie mehr über den Moment, als sie von der Hämophilie Erkrankung ihres Sohnes erfuhr und welche Gefühle diese Nachricht ausgelöst hat; einerseits ihre persönlichen Strategien und andererseits die Unterstützung, die ihr geholfen haben, mit der Situation umzugehen und stark zu bleiben; die Veränderungen, die die Diagnose in ihrem Familienleben und ihrem Alltag ausgelöst hat; die wertvollen Lektionen, die sie auf diesem Weg nachvollzogen hat und die anderen Familien in ähnlichen Situationen helfen könnten.
Dieses berührende Video ist eine Quelle der Inspiration und des Verstehens für alle, die mit Hämophilie konfrontiert sind oder jemanden kennen, der betroffen ist.
Klicken Sie auf das Video, um die Geschichte von Simone zu hören und von ihren Erfahrungen zu lernen.
Wir sind sicher, dass ihre Erzählung sowohl berühren als auch informieren wird.

Hinter den Kulissen bei Roche: Doing now what patients need next - auch in der Hämophilie!

mit Susanne Erkens-Reck und Johannes Pleiner-Duxneuner

Sie fragen sich, was der Beitrag eines Pharmaunternehmens in der Hämophilie ist?
Warum Forschung und Innovation bei Roche so groß geschrieben wird? Wir haben die Geschäftsleitung von Roche Austria zu einem Interview gebeten, um diese Fragen zu beantworten.
Hier erfahren Sie, wie und warum Roche mit Patient:innen und Patient:innenorganisationen zusammenarbeitet, was die Mitarbeiter:innen bei Roche motiviert und was in den Bereichen Seltene Erkrankungen und Hämophilie besonders wichtig ist.
Schauen Sie rein!

Mental Health - warum psychische Gesundheit so wichtig ist

mit Susan Reinert-Rupp

Ein Leben mit einer chronischen Erkrankung wie Hämophilie stellt Betroffene vor ganz eigene Herausforderungen und birgt zusätzliche Belastungen.
Niemand sollte sich mit diesen Herausforderungen allein gelassen fühlen. In der Vergangenheit oft noch ein Tabuthema, nimmt das Bewusstsein über die Bedeutung psychischer Gesundheit in unserer Gesellschaft glücklicherweise stetig zu. Immerhin ist sie entscheidend für ein zufriedenes und erfülltes Leben!
Auch Roche ist es daher ein großes Anliegen, die Wichtigkeit psychischer Gesundheit zu betonen und Unterstützung für Betroffene in diesem Bereich leicht zugänglich anzubieten, wie zum Beispiel durch dieses Video mit Susan Reinert Rupp, Coach für Achtsamkeit und Lebensfreude.
Schauen Sie rein!

Lebensreise eines Hämophilie-Papas: Authentische Einblicke, Herausforderungen und bewegende Momente.

mit Marcel Vogt– Vater eines an Hämophilie A erkrankten Kindes

In unserem berührenden Video teilen wir die authentischen Erfahrungen eines Vaters, der darüber spricht, wie es ist, sich um ein Kind mit Hämophilie zu kümmern. Herr Vogt gewährt uns Einblicke in seine anspruchsvolle Rolle als „Hämophilie-Papa“, obwohl er selbst nicht an Hämophilie leidet.
Im Verlauf des Videos teilt er mit uns seine ersten Gedanken und Gefühle, als er von der Diagnose seines Kindes erfuhr, erläutert, wie sich ihr Leben verändert hat und welche Herausforderungen dies mit sich gebracht hat. Besonders interessant ist auch der Blick auf die Erfahrungen der Familie mit Blutungen während Urlauben und welche Bewältigungsstrategien ihnen letztendlich geholfen haben.